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¿De qué se trata realmente el desafío del cubo de hielo ALS?

Mientras nos desplazamos hacia abajo Facebook Las noticias que muestran a nuestros amigos, familiares y a los ojos del público arrojándose cubos de hielo sobre sí mismos, observamos con diversión. ¿Pero de qué se trata realmente el desafío del cubo de hielo? Muchos de nosotros podríamos estar olvidando el simbolismo detrás del truco para crear conciencia y fondos para la ELA. Muchos críticos han dicho que verter cubos de agua helada sobre nosotros mismos no ayuda a los pacientes con ELA. Sin embargo, la sensación de adormecimiento de la explosión de agua helada nos permite empatizar con las personas que padecen la enfermedad, el 75% de los cuales quedan paralizados por los duros efectos de la enfermedad.

ALS significa esclerosis lateral amiotrófica, y a menudo se la conoce como enfermedad de Lou Gehrig (después del conocido jugador de béisbol New York Giants). La ELA se dirige a las células cerebrales tanto en el cerebro como en la médula espinal. Las neuronas motoras dentro de estas áreas mueren, lo que significa que las personas con ELA enfrentan una disminución gradual con la incapacidad de maniobrar, comunicarse o respirar. La conciencia es importante porque actualmente no hay cura disponible. Es por eso que derramar un balde sobre nosotros y donar dinero equivale a mucho más que una risa rápida en las redes sociales. La lucha por una cura está aumentando a medida que se arroja cada cubo de hielo.

La enfermedad se diagnostica en aproximadamente 5,000 personas en los Estados Unidos cada año. Se estima además que en un momento dado, 30,000 estadounidenses tendrán la enfermedad. Después de ser diagnosticado, una víctima generalmente tendrá una calidad de vida razonable por hasta cinco años. Después de eso, las posibilidades de muerte aumentan.

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Entre todas estas estadísticas están escondió las historias de las mujeres que han sufrido ELA pero aun así nos dejó inspirados como cultura. Mujeres que han sufrido, han sido afectadas o se han convertido en defensoras de la causa. Estas son las mujeres que han sido afectadas fundamentalmente por esta enfermedad y sus movimientos trágicos.

Polly Platt

Productor de cine estadounidense, guionista y diseñador de producción. Tuvo influencia sobre películas como Targets (1968), The Last Picture Show (1971) y The War of the Roses (1989). Su influencia continuó en varias áreas, incluidos Los Simpson, después de alentar a su colega James L. Brooks a reunirse con Matt Groening. Sus reuniones conducen a la creación de la icónica serie animada.

A los 72 años, Polly Platt falleció de ALS el 21 de julio de 2011 en su casa de Manhattan. La enfermedad se la llevó de una manera devastadora, impactando a un Hollywood que honra su memoria. Fue muy venerada y lograda dispuesta a compartir constantemente detalles sobre su carrera.

Brooke Shields

Conocida por su carrera como actriz, que incluye papeles importantes como el papel principal en Blue Lagoon y su papel en “Grease” como Sally Bowles, Brooke Shields ha sido motivada de manera extraordinaria por ALS. Ella se ha convertido en una fuerte defensora de la causa, y personalmente completó el desafío del cubo de hielo con Wanda Skyes vertiendo hilarantemente el agua helada sobre ella. Sin embargo, su defensa se mostró más fuertemente al dar un discurso en 2002 en el Yankee Stadium. El discurso que pronunció hizo eco del discurso de despedida de LouGerhig en 1939, solo dos años antes de su fallecimiento. Su discurso fue sincero y dejó a muchos sintiéndose emocionados al recordar la pérdida.

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“Desafortunadamente, me volví más consciente de Lou Gehrig debido a la ELA, así que lo hice de otra manera”, dijo, “ahora, cuanto más hablo con la gente, me doy cuenta del registro y del hombre que era”. , lo que defendió, la integridad que tenía … y el campeón que era “.

Jenifer Estess

Jenifer Estess es la mujer detrás de gran parte del esfuerzo de sensibilización sobre la ELA. La lucha para encontrar una cura y ayudar a los muchos que sufren la enfermedad restrictiva se debe en gran parte a su apasionado esfuerzo. Con la ayuda de sus hermanas, cofundó el Proyecto ALS en 1998. La organización ha logrado recaudar más de $ 17 millones de dólares gracias al apoyo del público en general y también caras famosas como George Clooney, Brad Pitt, Jennifer Anniston, Courtney Cox, Brooke Shields y más.

También productora de teatro y cine de Nueva York, Jenifer fue diagnosticada con ELA a los 35 años. En el momento de su diagnóstico, se la instó a que maximizara sus tarjetas de crédito y se permitiera comer comida chatarra. Ella ignoró esa recomendación y decidió trabajar para encontrar una cura con la ayuda de sus hermanas. En 2003, Jenifer falleció, dejando su legado y misión para que sus hermanas continúen.

“Mi vida y millones de personas están en manos del Congreso. Ya estamos viendo el increíble potencial de las células madre para reemplazar lo que se destruye en la ELA, pero necesitamos que el gobierno federal guíe la investigación de la manera más responsable y humana “. – Jenifer Estess.

Estas tres mujeres tienen una historia que gira en torno a la ELA. Hay muchas personas que padecen la enfermedad o que se ven afectadas por ella como cuidadores, amigos de seres queridos o enfermos de ELA. Como sociedad, nos unimos para trabajar hacia una cura y una solución. Y sí, incluso el agua helada puede ayudar, pero hay otras formas de prestar apoyo sin mojarse.

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Te nominamos para visitar Proyecto ALS y descubra más sobre esta enfermedad incurable.

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